加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。
1 s- e; w$ W; u/ v; c6 z
# Z% s* F6 Y# z& @8 `% H  K" _那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

9 n9 |% J! @- [5 w  H2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。

" U+ G6 r) y: ^9 G- ?4 i1 L送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。
" z3 j, Q$ I4 A- P0 e: ]
7 o: R; }+ Z5 kBebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。
; F6 F+ [2 d9 X$ H; Q
) {( v& a$ J5 B5 p$ hBebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。
1 g1 ?' y* F; T* P& S
9 s3 p: v/ T$ x然而，更让她没想到的事，还在后面。
- h; p5 O3 ^: H
3 K1 r! a3 o' I6 g( k5 j2 R
3 O( {3 Q/ b! A. J8 A8 s* \: G( U+ E
弟弟的死，救了姐姐的命

Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。

0 I8 E! L( ~& h; E" \而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。
. Y0 \/ B2 p, H  s
确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。

3 |+ g8 q9 n! W4 w7 A, t其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。

Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。
% j8 Z" V! p/ K5 O3 p+ j- P
6 A6 A6 r  _$ ]3 u/ R* P+ A- P& `# \直到Silas离开。

1 T% n0 [5 d" ^1 [. `( o& d6 j七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。
; b+ w. D6 h0 c. _7 `* ^
结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
7 v3 m2 v9 M9 }5 \3 B% k. f* t0 X& g. ]- l


% F/ ~/ L3 [7 Z- s" n所幸，发现得及时。

BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”

7 q% h! R8 ?6 ?( [" O不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。
( n/ c3 `: g' F' z0 ]0 l" P' x
( D" n6 y" w8 t" o0 O* n$ `4 f' s“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

- X# T# T( F7 d( z, Y+ d还没有名字的恐惧

* e% \9 l% j" b2 n现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。
! k& ~) R6 Z6 c2 y/ b
7 M+ B; G  j$ `1 l3 ~' j7 P! q但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
5 [# y/ z+ |, e
% o) f6 W: Y& P# s- }: j然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。
  E% ]- ^  U9 b
全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。
8 ?- K' k$ Q8 z: T6 \) f$ _
: I" ?" A3 V9 [4 X“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。

, Z! \, m( a  Q5 p. v那个没有离开的护士
! \% u/ L& I9 o2 Z
7 q" T6 x+ O! a# q  b经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。
  y. H9 M) o7 R0 l6 b
6 `% D, i( i7 F3 G- K她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。

: M" V/ a0 H* f1 C# I“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。

她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。
7 g2 s/ F9 X( k& _) @
0 g6 T% b5 ~" l, z0 p“他一直都在我身边。”

现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。