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就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。# ^+ N3 b1 u0 W% D! L Z% W
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这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。 B/ P' q4 u, i# z4 \3 C7 f B
0 A" c7 k/ B ]( a9 Q“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。$ x( G: h7 k+ e7 U. B8 Q6 T; ^* e: @
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于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。) D/ ~( I5 u$ f
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# n# u' U7 s0 V& I5 ]% C* M, m“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。9 x* u- {! e# i* `
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“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”, O3 E+ d$ H7 `3 x
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这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。. z, k2 G% l/ w6 x9 A
# z7 C6 x0 e7 P) X! n& j3 h“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。; _, B& [' t. k
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8 j1 g: [/ D8 [1 h4 Z( U/ g拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。; A" s! M4 t6 p# `
+ s) U( \/ t" G& s+ `如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。$ D; g2 \* U/ f( a
6 M3 z8 e3 v; O' i“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。
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她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。- a, x4 Y, H; }& D. ]/ [) J0 c
) B4 z4 v+ [ j" ^6 l“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。$ }! `3 f) y0 F
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接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。
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6 _1 F: T* y! b. t P5 J他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。! \! L1 ]% X2 J& c, N1 |
/ A- ]- H- x$ `8 w8 T, c4 Q3 E“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。
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杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”
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卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:" A% J' y) W+ N1 j' q
* t) M& \ Q a“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”* A# i: _& R8 t* R) w+ a% G6 f& @
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卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。
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! a1 w2 Y* ? O' r“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。4 D3 \* ]! ]( w8 k. h
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他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
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