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就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。' ~) M4 b) {" }# k9 z
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; S7 x3 I3 j2 L1 f这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。. @5 y, V% ? f$ U& }" Z5 a
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“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。6 @9 n. X5 K0 F6 G
4 [0 k' ^9 K. D; k于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。5 L x) Z4 n* D' f! X: B% ~
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“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。* l0 @+ E! r H- i. U- x7 k
: w8 l4 y: _$ W# U“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”8 g) q1 S6 B# n' n/ C0 { x
8 N! u3 _0 Q% ?5 b+ a这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。2 m2 ~& G& h3 E7 g5 b' b9 }
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“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。
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拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。: {' Q5 r2 H: d5 D- m0 z+ l
4 p+ ?$ ^6 \0 C' U如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。
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" Q7 q9 y0 A+ d“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。1 Z7 \# e: o6 E$ ~% ^4 P7 B
, L& ], E- B' r8 X( P她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。* m w% b- m5 K& h' C8 H+ m
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“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。
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+ b f$ _; p! Q: ]' Q. l0 N接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。- r$ j* y5 |9 {3 ^5 I
3 A N# S0 C- p; b5 l他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。; T! Y) \& w$ N/ ]0 d. F
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“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。8 z" f V$ o+ j- x
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杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”: q8 G+ X$ ]2 S: f8 C3 R9 y
. x* i! @3 \5 s7 k卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:3 N( N' C9 W1 f, O3 N
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“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”
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. D l; u+ E+ b) X卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。4 v7 U$ ]) N) a
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“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。
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, s% O+ t# F3 _3 ? r" v他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
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