咨询学医的朋友——关于尿毒症

jeffary · 发表于 2011-10-11 08:45

国内有个朋友的母亲，刚在沈阳的医院诊断出慢性肾功能不全，肌酐已经非常高了，在国内就剩下透析一条路子了，所以想看看国外有没有好的治疗方案。
大家有知道这边能有更好的方法吗？谢谢各位了。
突然感觉疾病好可怕，在健康没有报警的时候，一切都是那么平静。

青春没有尾巴 · 发表于 2011-10-11 10:40

数年前在接触过透析方面的工作，在当时来说，最好的治疗方案就是肾移植，但因为肾源的缘故，大部分人都要等很长得时间。在初期如果能得到效的治疗，也许不通过透析就能恢复，一旦走上透析这条路，基本上就只有透析或者移植了。在所有的疾病中，在费用的花费上，肾脏病基本可以排在第一位了，因为透析只是维持疗法，每年大约需要10万左右的费用，一直到最后，病人每周要遭受3次每次长达4个小时的透析，不仅痛苦而且饮食等各个方面都受到很大影响。有来加拿大的同行朋友，在这里接触到的也主要是依靠透析移植，反正我还没有听到别的更有效的治疗方法。祝福病者以及家属坚强的面对困难吧。

weidsun · 发表于 2011-10-11 10:43

Agree with upstairs there are no better treatments in canada

jeffary · 发表于 2011-10-11 10:51

听得头都麻了，太可怕了，谢谢楼上2位啦！

jeffary · 发表于 2011-10-11 10:55

现在的数据是肌酐573，血尿蛋白23.4，还没到尿毒症的阶段，但是沈阳的医院说只有透析了。
据朋友描述现在他母亲没有什么严重的病症，现阶段有什么好的治疗方法可以治疗或维持吗，除了透析？

青春没有尾巴 · 发表于 2011-10-11 11:31

5# jeffary
如果现在还没有依赖透析，建议多找找朋友，利用关系找一个值得信赖的人到大的医院找好的医生，看看能不能恢复肾脏的部分功能，在这个节骨眼上，哪怕就是多花10万，也远远比以后依赖透析更值。这么说吧，在这个节骨眼上，医生的决定是非常关键的，而基本上没有那个医院在这个模棱两可的时刻，丢掉一个让医院赖以生存的发财机会（话虽不好听，但基本是这个理，如果你听说有些完全可以恢复治疗而不通过透析可以的病号，稀里糊涂的走上了透析的那条不归路，是经常发生的，因为你我不是专家，只有听从医生的份了）。

jeffary · 发表于 2011-10-11 11:57

替朋友谢谢你，非常感谢您的建议，我会告诉我的朋友的。

青春没有尾巴 · 发表于 2011-10-11 12:05

7# jeffary

不客气的，因为我也不是医生，很久以前的时候对尿素氮肌酐等指标还有记忆，现在已经全部忘掉了，至于适合目前的最佳治疗方案，还得听专业的敬业的医生的话。

cxzcs · 发表于 2011-10-11 12:08

一看到这个标题就勾起了我久违的回忆。25年前我爸爸就诊断得了这个病。当时我爸所就职的大学总共的医药费报销指标就不是很多，不可能为我爸爸付这么高的透析费用，换肾就更加不可能了。所以我爸坚持不做透析，不吃盐，每天坚持写病情日记每两周去看一次中医，每天清晨练气功。他就是靠这些坚强的活了10年，如果不是那次大的惊吓我想他可以活的更长。希望这些信息对你有用。我的建议是：如果家庭情况不是很宽裕，最好不要搞透析。这是一个无底洞。多试试中医。一定不能吃盐，即使是那种特殊的盐也不要吃。

GoldenPinnacle · 发表于 2011-10-11 12:18

看到这个标题也勾起我的回忆。我奶奶也是这个病。当时我还小只记得也是透析。真的是相当痛苦。
当时我爸妈决定砸锅卖铁也要给奶奶治病。结果奶奶还是走了。
仿佛到现在也只有换肾才可以。

jeffary · 发表于 2011-10-11 13:30

对不起大家了，勾起了这么多伤心的往事。
希望都能战胜病魔，永远健康！

小美猪 · 发表于 2011-10-11 13:42

回复楼上各位：
透析不是医院发财的途径。在国内每次透析的价格是固定的。4年前在北京是483每次治疗。在加拿大是790每次治疗。医院发不了财。
还有，肾衰竭是不可逆的，进展也是因人而异的。该透析就透析，没有什么办法可以延迟或者避免。听听大家的意见，听听罢了。大部分人是作为家属发表意见的。
如果有反对意见，可以和大家探讨。

FORD88 · 发表于 2011-10-11 15:39

国内有人合作买透析机器。
也就是若干病人一起买一台机器，分时段使用。

老家乡下还有一男，大概30岁左右得此病，
无钱透析，更无钱换肾，
吃些中药。

可能是人年轻，
10年了，还活着，
当然没有健康时候强健，
我猜：可能部分恢复了肾功能。

小美猪 · 发表于 2011-10-11 18:55

哎。无语了。

青春没有尾巴 · 发表于 2011-10-11 19:47

本帖最后由青春没有尾巴于 2011-10-11 20:51 编辑

本发言纯粹是个人的经历也是片面的观点，仅供参考，如果冒犯到别人欢迎讨论，但也不齿那种没有根据的主观臆测。每家都有自己难念的经，我曾经有6年的时间，基本天天跟从事透析的医生护士病人以及病人家属打交道。平均而言100多个常规病号中，大约5年后有一半以上的人见不到了。还有很多农村或者单位不给报销的病号，基本上来透析个三次两次后也不见了。2000年左右的时候，透析一次的基本费用根据城市的大小消费的高低价格不同，县城可能300来快，大城市500左右。透析的过程中还要用到不少的促红素等很多的药品，尤其是进口的促红素等一只就好几百，另外还要根据病号不同的病情回家后还要吃各种各样的药物加以治疗。家穷得人，一年可以花个3万5万，有钱的人一年可以花几十万，只要钱到位，你还可以做血浆置换用好一些的透析器等等。

青春没有尾巴 · 发表于 2011-10-11 20:16

本帖最后由青春没有尾巴于 2011-10-11 21:19 编辑

我说的透析发财的确是用词不当。虽然不是医生，但听到的有关的信息还是有的，比如如果是肾炎早期，还是可以通过治疗恢复肾脏功能的。如果发展到尿毒症了，就只有透析或者移植治疗了。另外有人说的可以自己在家安台透析机的想法，不是很现实，确实有人那么做。因为透析的过程中不仅需要护士医生的照顾，仅仅是那套透析的设备比如透析机水处理就很不便宜，还有很多复杂的东西，比如透析液的配置透析器的冲洗消毒等等。

小美猪 · 发表于 2011-10-12 04:38

我在国内和这里一直在透析室工作，其实不想大家想的那样。说句题外话，在家里透析，在国外早就实现了。叫home hemo.国内目前还没有，牵扯的费用问题啦，水机的问题啦，等等。
以后这类帖子坚决不回了，看着就生气。

FORD88 · 发表于 2011-10-12 06:41

我说的是事实。

合作买机器是电视上报到的，他们请了护士------有画面、有调查、有分析。

另外一个无透析而活了10年（现在还活着），因为他是我爸爸的徒弟，所以我知道这么个事实。

科学的奥秘远没有被揭开，不一定非此即彼。

同时，并非主张楼主的朋友这样，只是提供一些零散的碎片。

小yu · 发表于 2011-10-12 07:00

尿毒症的患者越趋年轻化了。。。

jeffary · 发表于 2011-10-12 08:06

感谢各位朋友提供的信息：青春没有尾巴，小美猪，FORD88等。
你们的建议对我的朋友有很好的帮助，我会告诉给他，再次表示感谢！

青春没有尾巴 · 发表于 2011-10-12 09:08

本帖最后由青春没有尾巴于 2011-10-12 10:10 编辑

我在国内和这里一直在透析室工作，其实不想大家想的那样。说句题外话，在家里透析，在国外早就实现了。叫home hemo.国内目前还没有，牵扯的费用问题啦，水机的问题啦，等等。( g( K5 S9 ]" v
以后这类帖子坚决不回了，看着就生气。
4 V( n8 }3 n" r# B$ f* `小美猪发表于 2011-10-12 05:38

说起来还算半个同行了，有你专业的人士在此，如果你早点给LZ提供一些实际性的建议的话，我们其他人就不再班门弄斧了。基于LZ的朋友说的现在还没有发展到尿毒症的现状，如果仅仅是肾炎初期，还是有希望部分恢复治疗的，一旦依赖透析了，那就只能透析了。当然有的人能透析长达20多年那都是个例，我以上的数据也是基于国内省会城市日透析能力达100左右的透析中心而言。不能以偏概全。我上面说到的可以把初期肾炎及时治愈好，以及因为拖延治疗而错失良机的，这两方面的例子肯定都有的。如果你觉着别人说的不对的地方，你可以指出来，大家都是就事论事，什么叫不像大家想的那样？你的意思就是说我在胡说八道了？我上面也已经提及了说医院发财的话是有失考虑，我的目的就是说这个节骨眼很重要，医生的水平也有高低之分，当然这里面问题比较复杂，既有病号的自身状况，有医生的医术医德问题，不可避免的也存在风险等因素。什么样的治疗方案也确实不那么容易拿捏的准。

青春没有尾巴 · 发表于 2011-10-12 09:11

尿毒症的患者越趋年轻化了。。。. ?# Q9 G% x: D! T( Q
小yu 发表于 2011-10-12 08:00

我见过的最年轻的患者还不到2岁。

青春没有尾巴 · 发表于 2011-10-12 09:13

我说的是事实。
7 ` C* k! ~4 E: `) u, e* _) E3 x+ ~( i' Y- W
合作买机器是电视上报到的，他们请了护士------有画面、有调查、有分析。4 ]7 e! ?1 e- x% [

, i! R& h4 f4 Y6 y$ }% |, _$ q8 S, v另外一个无透析而活了10年（现在还活着），因为他是我爸爸的徒弟，所以我知道这么个事实。
2 B/ j5 O% ?' X% B
( ^/ J) Z2 N5 C8 M/ f6 l科学的奥秘远没有被揭开 ...& }, B( k% Q) @0 Y, b! s% O4 ~+ y
FORD88 发表于 2011-10-12 07:41

以前在国内，我也的确是见过这样做的，那位是一个小企业家有点钱的那种，自己在家建一个小型透析室，聘请专门的医生护士上门服务。

小美猪 · 发表于 2011-10-12 17:04

大家把这个病想得太恐怖了。n多年前好像得了糖尿病就很排斥打胰岛素一样。现在大家不也都接受了嘛。透析，也许再过10年，人们就会说，哦，就是透析呀。语气和态度会改变很多。
专业人士谈不上，也不想和大家争执什么，非说出个谁对谁错，没那个必要。好了，现在我的身份暴露了。

小猪豆豆 · 发表于 2011-10-12 18:37

大家把这个病想得太恐怖了。n多年前好像得了糖尿病就很排斥打胰岛素一样。现在大家不也都接受了嘛。透析，也许再过10年，人们就会说，哦，就是透析呀。语气和态度会改变很多。
# T5 [& K3 G3 o% w5 q专业人士谈不上，也不想和大家争执什么 ...4 _" z# q0 ^3 z) @
小美猪发表于 2011-10-12 18:04

还谦虚呢，看暴露了吧

凤仙子 · 发表于 2011-10-12 19:21

这里有一篇国内中医罗大伦有关治疗肾病的文章，楼主有兴趣可以参考一下。
http://blog.sina.com.cn/s/blog_5c3e721a0100lnzp.html

粉红儿 · 发表于 2011-10-12 19:49

1# jeffary
我不是学医的,。但是我的肾脏也不好,。

这两年我一直在吃海豹素和辅酶Q10, 建议你朋友的妈妈也尝试下。剂量要依据个人肾脏损伤程度调整，我现在是：海豹属每次1粒，每天3次；Q10 是每次10mg, 每天早晚各一次。饮食也要注意，不能吃海鲜、牛肉、动物内脏、辛辣食物及酒。

吃Q10, 是我在万能的因特网上查到的一个美国的病例，她一直通过吃辅酶Q10和注意饮食来保持肾功能正常。

海豹素也是在万能的因特网上看到有的医院临床用鱼油作为肾衰的辅助治疗，当时已经吃着Q10, 感觉不到海豹素有什么太大的功效，直到后来回国做检查的一次经历让我开始相信啦它的作用。

去年回国听朋友推荐说有个检查叫ECT, 对肾脏几乎没什么损伤，可以试一试。回国前大约有将近3个月停吃啦海豹素和Q10, 因为当时感觉身体还不错，同时也想测测没有海豹素和Q10的情况下，肾脏究竟是什么情况。上午作的检查，下午取结果，那个大夫非常“认真负责"，坚持不给我结果，她说这次检查结果出现异常，因为结果显示我的肾脏损伤很严重，可是我的体征表现和其完全不符，于是坚持要给我做二次检查，免费的。我实在拧不过她，只好听便。当时想，这损伤都已经有拉，再等几天结果还不是一样。

可是老天就喜欢捉弄人。一星期后的第二次结果出来，肾脏血流竟然完全正常。我百思不得其解。后来终于想起来啦，我在做检查的前一天晚上鬼使神差的竟然顺手拿啦粒海豹素吃。虽然没能拿到真正的事实结果，不过我也意识到海豹素对我的宝贵作用拉。

这是我的亲身经历，希望能对你有帮助。

还从网上查到个案例，也是美国的。一个肾衰患者到墨西哥接受干细胞移植治疗肾衰，效果不错，做过几次后肾功能结果达到正常。因为美国不允许这类的治疗方式，所以她的医生建议她继续到海外接受治疗。这个费用很高，我估计每次大约4、5万加元吧。我有墨西哥治疗诊所的资料，如果需要的话，我可以给你发过去。

希望这些对你会有所帮助。

jeffary · 发表于 2011-10-13 08:06

好的，谢谢凤仙子和粉红儿

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