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列治文一对华人夫妇,永远忘不了那一天。: N# P; w* b9 h% j4 ?
( |6 O0 Z/ N. S" g" M那天,他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天,他们女儿Skylar的命,被悄悄救了下来。
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7 L1 {+ D9 H) m8 h/ j% P2021年,列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas,突然心脏骤停。
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送医,抢救,BC儿童医院的团队拼尽全力,还是没能留住。
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* W6 [. }6 A( P# ?2 N5 L" j6 yBebe在急诊室的地板上崩溃。那天,一个本已下班的护士,留了下来,把她扶到护士站,陪她等到平静。8 u% N7 T, z* Y" B) K1 M# E
" E$ i6 ^/ H& G HBebe说,她这辈子都不会忘记那个护士。
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然而,更让她没想到的事,还在后面。
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9 q# s. Q. z9 q& ~7 {+ f8 g& p弟弟的死,救了姐姐的命
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2 G2 I! l) A7 Z* E* V2 _Silas离世之后,医院对他进行了详细的尸检,结果令人震惊——这个男婴患有心肌病(cardiomyopathy),一种严重的进行性心脏疾病,会让心肌逐渐失去泵血能力,最终导致心衰乃至猝死。7 A; ?3 V# Y' b( B& Y! q4 a, _
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而在Silas生前,没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累,只是虚弱,正值流感季,医生以为是普通感冒。
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5 s+ `$ v9 U4 x- N' h确诊的那一刻,医疗团队立刻意识到:Silas还有一个姐姐Skylar。6 i9 n |' ]! R) g
6 {$ C2 Y* ~3 b& A. v a其实,Skylar的异常,早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手,走路也比同龄孩子晚。
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) S4 s6 c/ Q" H( }Bebe带她一查再查,听力正常,视力正常,MRI却显示出异常的脑部信号,但没有人能给出一个确切的答案。" d! M' i1 X. Z7 ^# }) U! E5 j
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直到Silas离开。- v! Q; i4 {8 \" ~
- S# \$ X% e* x* D! m1 n3 k+ r+ u7 V七岁的Skylar,随即接受了全面的心脏筛查。
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结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病,心脏扩大,泵血功能减弱,和弟弟是同一类疾病。
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/ x) F, A0 h* d所幸,发现得及时。' U0 ]( p, g: E5 y! q
8 E" ?9 F9 C/ l) I3 K8 wBC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说,这类疾病在儿童中极难早期识别,“很多时候,要等到心脏骤停发生之后,甚至在尸检中,才会被确诊。”
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; ]# v) J% M% @5 W8 V不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴,姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。; c% r$ j8 N; z5 E( D m# T9 Y9 s" J
1 I$ z# |' E6 A! o; M3 v1 q1 u/ E4 L* a“如果不是因为Silas,我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了,”Bebe说,“他的离开,某种程度上救了Skylar的命。”
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还没有名字的恐惧+ J" p+ u& Z7 ^* s1 ?, b$ t
, c( Y& d3 j2 w7 R5 `( R6 j现在的Skylar,每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架,语言、运动各项发育都仍在追赶。$ |5 S) I- f! [4 F
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但她在上戏剧课,在学游泳,在骑马... ...她在一点点地进步。! E+ }7 j( t! x6 Q* i4 T
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然而,横亘在这个家庭面前的,还有一个巨大的问号。1 Y. P8 `2 X& a4 D& l
/ P1 T9 \- q" X7 sSkylar的基因变异,至今没有确切的名称。
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+ v I1 s, @( R3 y0 H% f8 F/ P n全世界只有大约7至8个人,与她有类似的基因变化。样本太少,没有人能预测,她长大之后病情会走向哪里。: i' M& U& Q1 Z, H
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“那种不确定性,是我们现在最害怕的事。”Bebe说。% K* t- V# P& g% A0 S o, Y
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那个没有离开的护士
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经历了这一切,Bebe做了一个决定,放弃从事超过10年的平面设计工作,转行做护士。$ v1 b+ E9 _) Y) v
# M- U% t& s6 y$ }- Q她说,转行的原因,就是当年那个本已下班却没有离开,一直陪着她的护士。
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6 V6 r. k2 J2 A) G7 B6 h' G“那么小的一个举动,在那个时刻,那么重要,那么有力量。”& P' r% O- l t O
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她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士,想做的,就是在别人最难熬的时候,多留一会儿。8 E- W! ]2 q- l8 X9 A
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她也想对所有同样面对罕见病的父母说:“罕见病会让人感到非常孤立,非常不知所措。但你们并不孤单,不要放弃。”
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) E# O7 o" b [+ G/ j# I6 kSilas已经离开三年多了。Bebe说,他是个非常活泼的男孩,非常喜欢黏着妈妈。1 b# ]3 X' y3 {1 |% U1 |
$ ~$ F( i, \5 y9 l5 z- ]1 p0 R* R“他一直都在我身边。”
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/ [1 h' }& T6 D4 M+ o5 h现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望,通过Skylar的案例,能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。 |
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