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/ b( u9 _7 J7 N2 f$ ^1 G& T就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。" z( @2 e( F' e, E7 g
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6 [+ N, B( I& R ~" k7 {5 V% e这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。
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2 |0 D0 g/ u7 Z' W+ d$ I0 ?. J“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。
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5 J- N- m/ P7 O7 a$ w9 T9 O/ D- p于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。" t+ v U4 |& r2 q% @: m1 ^
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“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。& \9 T" _2 q0 @7 E( l& @8 Y
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“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”/ m' k: Q" t& O) j* o
5 }4 g) C% p& a这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。$ S2 O4 A" i! K
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“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。) D- h3 \0 a# ]" S3 N3 I5 R
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拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。2 H: M( X3 M S, M+ {
1 j" G1 |' Z/ _+ u4 x如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。
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) `( E; B* B0 S“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。$ |5 n+ {! P4 T _! q
% k7 }6 \) Y* E* i- s0 ]% V3 k; f她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。4 V: H( @0 V( B, B* t
6 c4 A2 i$ ]0 ]4 P( e- p“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。
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接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。% n) y- c( p8 C, F7 o
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他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。% a% D' [, a8 k8 p( j: K6 Y
4 V" U. }2 T1 y2 P: R“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。
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H) w# N+ Y6 a6 ?( b2 S; F杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”
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/ G7 r9 |/ j% w A% s卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:& w3 l! k# T. q
8 c1 G; t8 R, l4 ~& u, t“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”
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卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。
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“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。$ l0 h" s% z: l6 g! Z3 P
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他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
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