 鲜花( 59)  鸡蛋( 0)
|
: r. h* Q! o* D3 s1 G就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。
2 y6 ~4 k5 \( t: u" |& f& d7 l1 J
. }. W8 H9 a4 e$ F' [
- r: i) S$ q- p1 W这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。
8 N, H- w# X) K5 v: p" ~ @6 r# v; ^$ [, u- ]" z, T
“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。
, A! |$ c3 |( q3 |3 i4 t/ t# K( q/ ^9 H" X' _- v- N. b
于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。
# I$ Y% \; k" C) ~4 M5 J# ~ @$ |- p/ w: Z; _7 c& W9 A
+ L5 b) k0 }: V/ L6 o2 t1 P# c& ` ]) Q4 B- g
“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。
# Y3 |5 q9 }& U* l- F- x
: m& g/ i8 H0 G# p- A“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”$ G" P- \8 G/ f! x& e! }
) g; Q; [6 O" a- z& ~3 b" Q& P3 f
这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。
7 |2 L2 C* q) [2 T; g! @8 F7 }) P) _. |3 D/ A0 }
“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。
3 F- `4 {% x0 J5 i: ]0 G6 [. y$ F; {
6 g$ s: x4 C( c3 F7 B0 i& `+ A ]- ]7 h$ U5 N, ?) E2 x
拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。. u8 |) Z8 M4 ^# S1 j* n6 ~+ ]
7 G& {4 Y( I. [' c
如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。
4 i2 i/ Z9 ~5 `% u0 r, a: C3 `) B+ e8 F+ ~+ d. G1 N+ U
“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。/ {0 ]; M8 M+ O8 |6 Q
" ^( {% s$ M- J她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。. Y& M6 T8 U6 u6 J1 [: K: E3 x. y) ~
7 i s1 [+ _7 c% v
“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。/ j+ s5 ]7 E8 ~% r/ t- T
" X1 y4 |: @' W+ ^, n; p. x接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。' p0 x$ r6 |& s+ m
$ Q% p$ |3 f- U4 A他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。
5 ]& k9 @* y' s1 A# W( T) V( o' E# J0 ?3 ?7 j& Z; ~5 p" d
“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。
6 Z2 w+ S% P X K7 a S/ j0 t5 R& p* U$ c4 b# h
杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”; d! z: _2 q0 }2 s" ]4 ?
3 \, N% p) u. d* M$ ]
卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:
8 z: J* f- n- P4 c: V! e3 Q) y3 G% }
“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”2 o& U9 b' d. h2 W' I* \* \' `# U" s
, a7 X) Y9 v) i( u- }7 {
卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。; c' y* H3 P, o4 i
4 {0 p! ?6 r* X# y
“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。
/ i0 b( J) A$ F9 A' G! n- O: ?2 Q- a. s" {8 X3 v; H& z9 T, z9 @
他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
|