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就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。8 u$ H5 d' Q ?/ b- Y
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这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。( u* ^+ a5 N: v$ ?" W
; m% G. V& c- v; f7 m* S5 K6 [( D* }“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。$ V- G9 X& ?/ i5 \
, \( M2 H* e6 L/ ]! S于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。* v% I" `( \7 ]) l) V3 E
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[, A' j' Z4 \4 u; P
% b" O; q9 j4 ?$ ^: Y1 }6 }* k2 |“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。 N& {& w% }: u, y: L) m
0 O0 ~4 S$ M; c6 r; z“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”) N0 c) a# |1 E
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这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。' k& X$ v2 y9 G% L( t4 ^
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“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。3 q8 Z. _ u8 _9 R5 z m" l Z/ T9 h( k
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拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。& m, Z2 O* a( Z0 T
4 r+ Y& s0 t! v2 |6 `* l2 ?如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。
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/ D5 e+ ?" L9 x5 A( f9 x$ h( `“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。
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1 d& Q# J. K/ B( ]$ U她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。
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“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。 X8 q/ z& U# O8 s
2 \# W, z9 l) x& K, \接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。! v! t3 X2 h( l$ U
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他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。6 r9 U+ m- B I& y G
6 Q3 |$ G5 E/ E“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。6 A8 t8 m5 j c" y5 K
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杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”
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2 l; b% J3 C0 E9 S! K* E卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:
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0 Q/ T0 H, D$ ^7 k“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”
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2 z, u3 A6 B7 v7 @. J" O卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。' t$ V4 p* k" q `
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“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。- O3 U! f7 D; d1 n
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他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
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