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就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。( {* X& ]; w( }1 d% | h, F7 K
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/ r K( G4 U) g/ c3 S# V2 P" j这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。5 G; F- r) D$ O
5 A* m' [! A+ }" B# G“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。
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7 v* u0 X& V5 X于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。
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: c: e2 w: G; P% W3 F6 O3 ]. l“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。8 p- M c/ {0 M; ^/ F
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“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”1 D9 Z. _0 Z# l% X- G: q0 M9 p
/ P' J' s/ j. Q! l这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。
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; Q. Z: z* }) Z3 V: s" U“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。2 U. ~9 r3 j; _2 P: v4 \% P) C( q
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拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。- g" @$ ^, ?. M7 ]4 K1 O3 e
. x0 E3 |' X T) L7 V如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。
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7 p& P: j& f: d/ M7 }% R“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。! S/ @6 z j k2 m) N1 b
, x, R- y1 m( w* l她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。
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7 v5 N1 @" e9 I/ U7 h- u' e( J“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。; o5 m, F) I: Y2 H/ P1 P
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接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。
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, N# W$ V# b" P N他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。7 w, I1 b# m+ G( D; V7 G* W
: n) o& c6 K/ d! x3 e6 u4 _6 C“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。
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6 Z, y4 k# ~6 V杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”
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卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:
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“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”
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r: { C7 h) ]5 j# }卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。* h! Z; d/ e$ w2 D
" }, h5 J* m% S“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。" A+ Z6 |' b1 e# [
2 R3 @5 Y. d9 _; J他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
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