加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。

" P$ P5 r4 E$ [: ^0 W5 ~那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。
: I& @+ c/ a9 [$ S9 i
2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。

& ?" f# f; B1 L1 L! r, J, F送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。
! d+ z' D& j6 y8 `
Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。

Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。
0 q& m& b; f: D* b# d
然而，更让她没想到的事，还在后面。
" D+ u' h" }2 V/ i8 X
0 c. F& [1 |' Q( S

! B2 s/ ^. v2 F: m5 ?9 l) U& |& ~2 C: `弟弟的死，救了姐姐的命

$ r1 t. O" f& b3 |Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。
! v, r0 o6 |0 e6 B, N1 t
& H. f' l$ T) ^9 {# n/ z/ O而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。
/ o) b! }" u& Z% o
! a1 U4 s, Q- x5 }& ~" i$ ~确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。
$ O% q& H/ _( n* N+ G  ?7 q
1 X  P  {8 E6 B2 @  Q% h. Q其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。
4 g) ^2 S3 j+ }' s( N
9 h! M, z- S2 [. iBebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

! R$ f! d  G* R. y2 ?直到Silas离开。
  F1 b: m0 |5 r, o% A3 H5 J
七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。
7 G4 Q% E0 Q( X
结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
6 l' ^% v# m; X, U8 N6 f

+ V- f8 j& b6 p0 [  U/ B
& S3 |. h9 x" N1 L所幸，发现得及时。

BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
( j/ u( ?1 c  |
2 n! G, k* Q  L不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。
( R6 c! m  d( l& J' ~5 Q
“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

, |' I4 A' z8 i) A3 O' A5 |还没有名字的恐惧
0 u- |* O) c" b- P. f) `5 |* C$ S
现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。

然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。
! @- N: I5 c9 d  j( }5 `( S
Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。

全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。
% O, R$ h/ s& N0 S# A1 @: M9 c' A( @
: }4 r2 q$ k+ Z/ O' p6 ]! T“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。

! B1 @! `, y) S, d8 d- ]" e5 }1 g那个没有离开的护士

经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。

2 d+ S$ Y3 T; {& V: J5 j, m7 i她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
* a# P$ U$ E& \  ?8 s* B
* V# F) ]+ ^* e8 A" K/ V) P& ^“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

: O; `' T8 }+ W! p她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。
8 e( K! _3 Z6 P2 K
1 C5 C$ \& b5 @/ i* U3 \1 x) n% o7 ^她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

. t' A3 d( a( r/ ASilas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。
" |  Z9 J0 @0 m- P
) _/ {# R  D) ?& p* @6 z“他一直都在我身边。”

现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。