加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。

那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

0 g+ i9 P, J1 H7 c% z8 l1 {2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
4 d( U4 m! I1 o1 Z) ~" I6 k
3 l8 q2 {' ]" n2 M8 \, y: u7 a; R送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。

2 D, @& J% |$ l% NBebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。

Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。
. ^/ o7 t5 Q4 T8 K; a
然而，更让她没想到的事，还在后面。

7 m, `. ^/ E, k0 v2 r
8 R) p1 D+ {' k! X
7 R! n/ m- n& i: o弟弟的死，救了姐姐的命
* n/ D* P8 N. c3 t. H8 N% ^  O
Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。

而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。
% \) O5 U. C" `  Z  j
( w( P- {1 n9 R确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。
6 Q- O4 `7 O) r/ _, O
, P+ t1 N5 M5 l9 E- x" l其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。
6 A" W  ?) ~7 E* Y  E+ X* \+ B+ Y
; t( u% n4 ?$ k; I0 RBebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

直到Silas离开。

5 e, R7 J& ^/ F& z$ G七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。

$ q& I' B' b* M. p  Z结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
. Y/ l* E" U2 R  E8 G
% w: B* {# _/ U5 B: ?
& A) R, S" G/ B
所幸，发现得及时。

BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
% r# g2 M. i& `
* {5 u9 o4 A, ?/ @$ v不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。
4 s/ P* I; }2 Q3 {& G! u8 G+ m
: H5 R1 \) @0 \9 [3 a% ?2 [2 F& P% b“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

还没有名字的恐惧

现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

/ r* y9 n/ q) \0 b! O4 V! O9 R6 y8 u但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
8 i  w" K$ h7 r0 h$ s7 e: s) x
; R- h! |5 B) M$ o# a' [然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。
! C! |8 s, D) B2 F
全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。
5 S% m: o2 O) y5 m9 X# k( U
“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。
, w: ^8 F8 K) d
那个没有离开的护士

经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。
4 `. X( v/ x& Z* V1 M% [
8 }1 l  p7 U, R( c* T她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
; H( W# o; T' Q  h3 _' ?1 `
“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。
  |: a$ N" \$ Y6 l7 Q
$ F0 k9 T3 ?) C她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

2 ?5 T6 r& @, Z7 z' |4 {Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。

  D& N' O5 Z2 d“他一直都在我身边。”
( j+ [  Z; q6 ~1 Q/ H6 f; O2 e5 _
现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。