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就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。
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这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。
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, O5 L& B% [3 T( c3 M7 X“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。) R E1 z/ {3 c; b. \
R+ N: J, `, C ?1 M4 g, y0 |# |于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。. p( p% j) Z' _4 N- A
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7 B) u( ~0 r4 H& C“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。
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“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”
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这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。
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" ]" E) S3 e" L [% m0 D0 |; t# B“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。+ W* B; `2 {) p1 R% S% v% U: z3 s
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- B. O0 ~7 i: a) w$ \拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。" C1 P) Y+ |6 [% c0 v( V
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如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。6 M. W% Q$ q/ b1 }
- _& D7 T) h: u, k. i/ M“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。
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她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。
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1 j2 w2 S7 }1 J1 q9 r! i+ m“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。
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接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。
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: n7 T/ ^+ \$ b他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。
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v% G8 C7 h1 B7 H, W( X& g' D“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。
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6 _) i* j, x: D( x0 Z! P杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”0 p X, u& c/ b1 y1 y
0 Y/ ^# m! q' b }8 v* h卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:
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6 e8 B' W9 F3 i“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”( H3 Q" Q1 M( o u' ^
4 V3 d+ D* u$ {4 }/ B卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。
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3 ~! j y* ~$ Z8 _3 X“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。
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* n' |5 V. Z% U# b' r$ _* h+ F* a8 X7 u他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
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